Aline et Fabrice sont parents de 3 enfants : deux « grands » de 15 et 13 ans et de Charlotte, 9 ans. Il y a quelques mois, pour parler de Charlotte, ils auraient dit qu’elle « ne parlait pas ». Aujourd’hui, on dirait plutôt qu’elle est « utilisatrice de CAA… et ça change tout. »
Charlotte est porteuse d’une anomalie génétique rare (inv dup del 8p) et ne s’exprime pas oralement.
Depuis toute petite, ses parents l’ont baignée dans le langage et, sans le savoir, dans la CAA, avec un cahier de vie, en utilisant des gestes, des photos, en chantant…
C’est à la faveur du confinement au printemps 2020 qu’Aline et Fabrice proposent à Charlotte différents outils qui n’avaient jamais été proposés par les professionnels qui l’accompagnaient jusque-là : pictogrammes sur des cartes idéogrammes, utilisation de la tablette tactile, application Let Me Talk… Charlotte progresse à vue d’œil et lorsqu’elle retrouve les professionnels, la réaction est unanime : il faut arrêter tout ça, cela risque de freiner ses apprentissages. C’est un peu la douche froide…
Quelques mois plus tard, Aline et Fabrice participent à une conférence sur l’anomalie génétique que présente Charlotte. Ils entendent le témoignage de Frédérique Rocher, orthophoniste, au sujet de son travail auprès d’une autre jeune fille. Puis tout s’enchaîne : ils entrent en contact avec la maman de cette jeune fille, puis ils mettent un pied sur les groupes Facebook consacrés à la CAA, regardent des conférences, commencent à échanger avec des professionnels et des familles, ils créent un premier passeport de communication… Et toute la famille y réfléchit ensemble.
Mais encore une fois, les professionnels s’opposent à ces propositions faites à Charlotte.
Vaille que vaille, Aline et Fabrice s’inscrivent à un groupe d’accompagnement des familles proposés par l’association « Quand un sourire suffit », qui leur apporte des connaissances qui leur permettront de « contrer les mythes » véhiculés par les professionnels qui accompagnent Charlotte… Ils investissent dans une tablette avec Snap Core First, Charlotte se l’approprie et montre chaque jour qu’elle a des choses à dire !… Jusqu’au jour où les professionnels demandent aux parents de stopper la CAA, inutile puisque leur fille n’a rien à dire, et ne peut pas penser à cause de sa pathologie.
Les thérapeutes refusent de continuer à accompagner une famille qui continue de croire que leur fille trouvera un jour sa place dans la société… Le choix est vite fait, et finalement Aline et Fabrice sautent le pas, convaincus par les compétences de leur fille. La CAA s’installe dans la vie de la famille, tout le monde est participant, chacun participe à faire des pictogrammes, des tableaux de pictogrammes sont utilisés au centre de loisirs, à commencer par les animateurs et les autres enfants du groupe… et Charlotte comprend peu à peu l’intérêt de tous ces outils, elle pointe de mieux en mieux, pose des questions, s’intéresse…
Et le regard que l’on porte sur Charlotte change. Elle donne son avis, montre qu’elle suit les échanges et s’intéresse à ce qui se passe à la radio… La CAA change leur vie. Aujourd’hui, Charlotte utilise ses outils de communication partout, tout le temps. Elle prend sa place d’enfant parmi les autres, se fait des copains, s’épanouit, apprend !
Dans sa nouvelle école, toute l’équipe va la soutenir, et la famille a depuis trouvé des thérapeutes emballés à l’idée de travailler la CAA.
Aujourd’hui, moins d’un an après avoir fait réellement la connaissance de la CAA, Aline et Fabrice sont des militants convaincus qui cherchent, avec d’autres, à faire tomber les mythes de la CAA.
Par Marie DUBUIT VOISIN
