Aujourd’hui âgée de 47 ans, Déborah est ce que l’on appelle une « utilisatrice intermittente de CAA », car elle rencontre par moments des difficultés à articuler et à s’exprimer, selon sa fatigue ou ses émotions. Il lui arrive de ne pas parvenir à se faire comprendre ou même à parler.
Même si elle avait découvert la CAA très tôt dans son enfance, plusieurs de ses amis utilisant des outils divers comme le BLISS par exemple, Déborah ne s’était pas vu proposer d’autre moyen pour s’exprimer avant l’âge de 20 ans. Une de ses amies, Aline, devenue sourde brutalement, avait créé un système de signes simples lui permettant de continuer à communiquer avec sa famille ; Déborah a choisi de l’apprendre également. Sa logopède et sa psychomotricienne lui ont également proposé un alphabet plastifié afin de remédier aux incompréhensions et aux ruptures dans les échanges. Enfin, Déborah a cherché dans les applications disponibles sur son téléphone et a téléchargé « Assistant Parole » qu’elle utilise maintenant fréquemment.
Lorsqu’elle évoque l’utilisation de ces outils, les mots de Déborah sont forts : elle défend fermement le fait que la communication est « un droit fondamental et primordial pour exprimer ses envies et ses besoins pour exister dans la société ». Elle déplore le manque de tolérance, la nécessité de se justifier trop souvent, le fait que l’on termine bien trop souvent ses mots et ses phrases à sa place, qu’on ne lui laisse pas suffisamment de temps pour s’exprimer et qu’on la déconsidère parfois… Elle insiste sur le fait que toutes ces difficultés de communication sont fatigantes et énergivores, et qu’il est nécessaire que les gens en tiennent compte. La CAA est tout simplement un outil majeur pour rester autonome et actrice de sa vie.
Accompagnée de son chien d’assistance Fly, qui connaît une cinquantaine de consignes, est capable de l’aider dans de nombreuses situations de la vie quotidienne et qui sait prévenir les crises d’épilepsie, ainsi que de son mari, Philippe, Déborah milite aujourd’hui pour que la CAA soit davantage utilisée et démocratisée, pour que la multimodalité des échanges et la diversité des outils soient prises en compte. Aux futurs professionnels, c’est le conseil qu’elle donne : rester ouverts à l’ensemble des outils existants. Les parents, elle les encourage à se lancer dans l’utilisation des outils de CAA, qui « permettent vraiment une autonomie et beaucoup moins de frustration ! »
Par Marie VOISIN-DU BUIT
